domingo, 24 de febrero de 2013

Reacciones ante el diagnostico del Autismo

Los hombres mas guapos de mi vida!!
Cuando los padres son informados de un diagnostico de autismo, toda una serie de emociones, se desencadenan, desconcierto (¿que es autismo?) culpa (¿que hicimos mal?) rabia (¿porque nosotros?), temor (¿que haremos ahora?) negación (busquemos otras opiniones) y otras mas que incluso, si la familia no esta unida, puede significar la  afectación grave  de las relaciones familiares. ¿Que ayuda en estos momentos?, buscar el apoyo de familias con autismo que ya hayan superado esta etapa, y estén afrontando el diagnostico de manera clara , con un tratamiento asistencial y pedagógico ya definido; esta búsqueda no es fácil  pues nadie esta preparado para el diagnostico y puede llevar varios años, que lastimosamente se pierden para iniciar la intervención de manera temprana y hace que el pronostico sea mas favorable  Este periodo prologando para afrontar y manejar el autismo tiene como responsable a los mismos profesionales de la medicina que inician con diagnósticos vagos , atendiendo los síntomas: que la hiperactividad, la desatención , los problemas de comportamiento, de sueño, pues pareciera ser que el termino autismo no solo asustara a la familia sino también a los profesionales de la salud y educación  Considero que Internet es la principal herramienta no solo para diagnosticar, sino para el apoyo familiar y el tratamiento;  a los tres años antes que un medico diagnosticara a mi hijo mayor , yo ya sabia que tenia autismo por información de internet, de igual manera en tratamiento farmacológicos e intervenciones o terapias voy delante de los doctores. Considerar curas milagrosas para el autismo, es la misma ilusión que las personas que padecen enfermedades terminales, donde siempre se espera un tratamiento milagroso, pero mientras mas rápido se diagnostique y se asuma la condición , el pronostico sera muy favorable, si un niño no afronta cuadros epilépticos  y el tratamiento se inicia a los 2 0 3 años de edad, muchos de los rasgos iniciales desaparecerán y si aun mas desarrolla un lenguaje oral, el panorama es muy alentador, pero aun en caso de adultos con autismo o síndrome de asperger, en el momento que empiezan a aplicarse  estrategias o terapias no para retardo o cualquier otra discapacidad sino para el espectro autista  se lograran mejorías, por eso insisto en el diagnostico y el tratamiento diferencial,   mas adelante escribiré sobre los diversos tratamientos y sus efectos.¿ así que,  ANIMO!

domingo, 17 de febrero de 2013

18 de febrero, Dia Internacional del Síndrome de Asperger


No deseo que me curen de ser yo mismo”. (Jim Sinclair)

Debido al empeño de los "expertos" en considerar iguales el autismo de alto funcionamiento con el sindrome de Asperger, considero importante en el marco de la celebracion internacional del Sindrome de Asperger, seguir aclarando este asunto, en provecho de los niños, jovenes y adultos , mal diagnosticados .
El autismo no es lo mismo que el síndrome de Asperger. En el autismo, todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida, mientras que en los aspys no existe evidencia de retraso cognitivo y, en su gran mayoría, tienen una capacidad intelectual por encima de lo normal. En muchas ocasiones el diagnóstico se realiza en la adolescencia o más tarde, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo tiene síndrome de Asperger cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).

1. Lenguaje. Las personas con autismo presentan retraso en el lenguaje en cambio los aspys hacen gala de un vocabulario sorprendente porque llega a ser incluso pedante o demasiado culto, que se nota más cuando hablan de algún tema que está muy relacionado con el tema por el que estén interesados.

2. Movimientos. La torpeza de movimientos parece ser más característica del síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y, además, la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.

3. Memoria. Los aspys son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles, suelen presentar una buena memoria de repetición, pero su principal problema es su falta de capacidad para integrar toda esa información.

Incidencia de estos trastornos


El número de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos, aunque cuando se habla de alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada 100 cuando se habla de las formas leves de autismo. En cuanto al síndrome de Asperger, aunque hay menos investigaciones, parece que suele darse en 1 de cada 300 individuos y que es, por lo menos, entre dos y tres veces más común que el autismo infantil.







Diferencia entre Autismo de alto funcionamiento y el Sindrome de Asperger

Recientemente los llamados expertos en el “Síndrome de Asperger” es decir el Colegio de Psiquiatras de los Estados Unidos decretaron no seguir utilizando el termino de “síndrome de Asperger”; de acuerdo con los sabihondos, esta discapacidad entra entre los trastornos del espectro autista y son los individuos con autismo de alto funcionamiento. Esta declaración no la compartimos los que afrontamos esta condición y sabemos que en vez de facilitar las cosas van a dificultar el diagnostico y el tratamiento no para los adultos aspys, quienes ya tenemos clara nuestra situación, pero si para las nuevas generaciones aspys, quienes volverán al oscurantismo de hace 30 años.  Esta se trata de la primera modificación de importancia en casi 20 años a la guía de diagnóstico utilizada en el país y que van en contra de lo establecido por la OMS y el mismo Manual Internacional de diagnostico de enfermedades.. En mayo aparecerán todos los detalles sobre los cambios, cuando se publique el nuevo manual diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, pero el impacto será enorme, afectando a millones de niños y adultos en todo el mundo.  El manual también es importante para que la industria de seguros decida qué tratamientos paga, y ayuda a las escuelas a decidir cómo proveer educación especial.
Para la población Aspy aunque compartimos algunas características del espectro autista, no podemos ser incluidos dentro de este espectro, El síndrome de asperger es un  grupo mas de los individuos con trastornos generales del Desarrollo, diferenciados de las personas con autismo de alto funcionamiento, como se puede observar en el siguiente cuadro:

                    Diferencias entre el síndrome de Asperger y autismo
Asperger
Autismo
1. Coeficiente intelectual  generalmente por encima de lo normal
1. Coeficiente intelectual generalmente por debajo de lo normal
2. El diagnostico se realiza normalmente
después de los 6 años, adolescencia o vida adulta
2. El diagnóstigo se realiza normalmente antes de los 3 años
3. Aparición del lenguaje en tiempo normal
3. Retraso en la aparición del lenguaje
4. Todos son verbales, es decir desarrollan un buen lenguaje oral
4. La mayoría no son no verbales, presentan graves problemas en la comunicación
5. Gramática y vocabulario por encima del promedio
5. Gramática y vocabulario limitados
6. Interés general en las relaciones sociales.
Desean tener amigos y se sienten frustrados
por sus dificultades sociales.
6. Desinterés general en las relaciones sociales.
No desean tener amigos
7. Incidencia de convulsiones igual que el resto de la población
7. Un tercio presenta convulsiones
8. Torpeza general
8. Desarrollo físico normal
9. Intereses obsesivos de 'alto nivel'
9. Ningún interés obsesivo de 'alto nivel'
10. Los padres detectan problemas alrededor
de los 4 0 6 años de edad
10. Los padres detectan problemas alrededor
de los 18 meses de edad
11. Las quejas de los padres son
los problemas de lenguaje, o en la socialización
y la conducta
11. Las quejas de los padres son los retrasos en el lenguaje
12. Su escolaridad es completa accediendo a la educación universitaria
12. Presentan retardo cognitivo
13. Cuando adultos son independientes
13. Requieren atención permanente durante toda su vida
14. Son productivos, acceso al trabajo
14. Sus limitaciones severas, impiden desempeñarse laboralmente
15.Su interés excesivo en determinados campos o ciencias le permiten sobresalir social y laboralmente por su alto rendimiento
15. Presentan altos déficits cognitivos



 

La dificultad de diagnosticar el síndrome de asperger



Estas son las características qie pueden  representar a los aspies en general, tome la información de un post del blog investigacion aspie, pues me pareció muy preciso, se debe aclarar que no es una lista de rasgos obligatorios de un aspy, algunos pueden presentarlo, otros no, e incluso pueden tener otros sintomas que aqui no aparecen, debemos tener siempre presente la neurodiversidad del ser humano, somos diferentes en empaque y pensamiento, por eso es tan cuestionable la llamada "normalidad"
-          Problemas  en  la interacción social : Sus intereses sobre temas absorbentes, inflexibilidad mental, sinceridad extrema. Lógica , afectan sus relaciones sociales
 -          Falta de Flexibilidad Mental 
 -          Son literales y tienen dificultad en entender bromas, sarcasmos, dobles intenciones, etc. 
 -          Poseen temas específicos peculiares que a menudo no siguen una moda y se obsesionan con ellos al punto de llegar a veces a convertirse en expertos. 
 -          Pueden llegar a poseer movimientos repetitivos. 
 -          Tienen un coeficiente intelectual a menudo mayor de lo normal.
 -          Tienen la intención de socializar, pero muchas veces por haber tenido muchas frustraciones en ese sentido (incluido a veces bullying) , en la edad adulta tienden a vivir en solitario, sin haber tenido incluso la oportunidad de tener novia durante toda una vida.
 -          Al estar en un mundo lleno de confusión e incomprensión, son impulsivos  y a veces agresivos. Los más  tranquilos de ellos son como volcanes en erupción, lo que es mucho peor.
              No tienen malicia, es decir, no les desean el mal a las personas, además de ser moralmente correctos y respetuosos. Sin embargo a veces el daño que reciben de la sociedad los hace ser rencorosos
-          A pesar de ser literales y a pesar  que una de las “características diagnósticas” es la falta de imaginación, la mayoría de los Asperger son bastante imaginativos, soñadores, creativos e innovadores (porque se fijan en detalles que otros no toman en cuenta) existiendo aspies bastante exitosos en áreas creativas y que pone muy en duda ese punto del diagnóstico.
 -La mayoría de los Asperger disfrutan de la naturaleza y de los animales, siendo bastante más evolucionados en ese sentido que el promedio de los neurotípicos, respetando y valorando el medio ambiente.
 -Un grupo no menor de Aspies utiliza su computador (ordenador) como un medio social, es decir, son más sociables por el ordenador que en su realidad física. Esto también es bueno porque es más fácil encontrar un Aspie en la Web que en el plano físico.
 - A veces tienen dificultades para mantener contacto visual, sin poder mirar a personas a los ojos, lo que varía mucho habiendo casos en que nunca miran a los ojos, que miran sólo a los de confianza o que miran a los ojos a todos pero de manera hasta intimidante.
 - Las personas con Asperger son a menudo inteligentes, lo que dificulta más el asunto porque se dan cuenta de sus diferencias, habiendo casos de suicidio o bien de intentos suicidas.
- A menudo son reacios al contacto físico, lo que también varía de Aspie en Aspie.
- La mayoría rehúye de las reuniones sociales porque ya no lo quiere intentar, por incomodidad y/o porque tiene cosas mejores que hacer como estar enfocado buscando información sobre sus temas específicos.
      El Síndrome de Asperger a menudo no viene sólo, es decir, puede existir comorbilidad con los siguientes trastornos:
 Torpeza Motora: Es la dificultad de moverse en el espacio de manera adecuada. A principios este punto era bastante importante en el diagnóstico, pero sin embargo hay sujetos que salen de la regla y poseen motricidad fina, como pianistas exitosos, músicos, pintores, etc.
 -     Trastorno del Desarrollo de la coordinación: Dificultades para poder coordinar, aplicándose el mismo criterio que en el punto anterior.
 -     Síndrome de Tourette: Se caracteriza de movimientos involuntarios y repetitivos que el sujeto no puede controlar. Lo que va desde toser (sin resfrío o enfermedad) a movimientos complejos corporales.
 -    Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC): Bueno yo además tengo éste y se caracteriza por ideas obsesivas, acciones repetitivas (ejemplo: no pisar líneas). La persona no lo puede controlar y causa sentimientos de culpa en el paciente, pero luego de realizar las acciones se siente un alivio momentáneo.
 -     Trastorno de déficit Atencional- hiperactividad: es la persona con distracción moderada a severa, inquietud motora, inestabilidad emocional e impulsividad.
 -     Trastorno Semántico Pragmático: Se posee dificultades en la expresión y comprensión del lenguaje.
-     Depresión y ansiedad: infelicidad transitoria o permanente de la persona o bien una persona con niveles de ansiedad altos. (no es necesario ser Aspie para haber pasado alguna vez por esto.
 Problemas de sueño, desordenes alimenticios, también pueden ser otros síntomas



viernes, 15 de febrero de 2013

Sindrome de Asperger. Los Aspys


Para comenzar, como ya es costumbre, revisaremos un poco de teoría,  así que con los debidos permisos para respetar "Derechos de Autor". definiremos el Síndrome de Asperger:

 ¿Qué es el Síndrome de Asperger?
El SA es una discapacidad que en algunos aspectos es parecida al autismo. La gente con SA normalmente parece normal. Tienen dificultades en las áreas de comprensión social y la comunicación social. Ellos pueden parecer rudos, arrogantes y torpes y su comportamiento puede ser raro, excéntrico e impredecible. El SA puede afectar a todas las clases sociales y en diferentes grados de inteligencia, desde aquellos que tienen dificultades de aprendizaje moderadas a aquellos con una capacidad límite e incluso habilidades por encima de la media.. La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados
La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas
Las características esenciales del Síndrome de Asperger son: una alteración grave y persistente de la interacción social y el desarrollo de patrones comportamentales, intereses y actividades restringidas y repetitivas. Al contrario del autismo, el Síndrome de Asperger no presenta un retraso significativo del lenguaje ni en la capacidad de valerse por sí mismos. El Síndrome de Asperger suele manifestarse cuando el niño comienza la etapa preescolar, sobre todo a partir del retraso motor o una torpeza que no es característica de su edad. Luego, en la etapa escolar, comienzan a manifestarse las deficiencias en la interacción social. En la adultez estas personas pueden llevar una vida bastante normal (en dependencia de la severidad del trastorno), si bien el mismo continúa su curso continuo.
Muchos adultos diagnosticados con Síndrome de Asperger sostienen que estos no son de hecho enfermedades, trastornos o síndromes en sí, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista está respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual al de las personas neurotípicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y también porque los psicólogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades. Sin embargo estos datos también se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad.
Las causas del Síndrome de Asperger
Los estudios más recientes que han abordado esta patología apuntan hacia la existencia de anormalidades cerebrales. Empleando las técnicas de imágenes cerebrales se han revelado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro que podrían estar causadas por una migración anormal de células embriónicas durante el desarrollo fetal. Esto afectaría la estructura cerebral y el “cableado” y posteriormente provocaría un daño en los circuitos neurales responsables del pensamiento y el comportamiento.
También se hace referencia a un posible componente hereditario ya que en las personas son Síndrome de Asperger, los hijos suelen desarrollar algunas de estas características, si bien pueden ser menos acuciadas. Aún así, hasta el momento no se ha detectado un gen específico. De hecho, algunas teorías apuestan por la presencia de un grupo común de genes cuyas variaciones o supresiones hacen que la persona sea más vulnerable. Precisamente, esta combinación genética es la que determinaría la gravedad de los síntomas.

Al igual que las personas con autismo , que no hay dos casos iguales, no hay dos aspys iguales, existirá coincidencia en ciertos comportamientos. En mi caso, "mis particularidades", me han afectado mas como adulta que como niña, pues que padre no agradece un hijo tranquilo,  el mas inteligente de la clase, que juega solo,  abstraída en juegos imaginarios, que habla con tanta propiedad y formalismo. Todo fue cambiando a medida que crecía y cuestionaba toda Autoridad, toda orden, debía tener una explicación racional, para obedecerla, la Biblioteca era mi lugar favorito, hasta leerme tres libros por semana, mi timbre de voz ya empezó a ser molesto, y el no querer salir y compartir, ya se veía de manera preocupante, pero la apatía a socializar  surgía por el hastío ante tanta frivolidad con temas banales,  existiendo temas interesantes de conversación  como problemas ambientales, sociales, culturales. Un momento me absorbía la historia  otro, la biología, y así sigo de adulta, cuando no son las leyes, paso a la gastronomía  luego , los grandes inventos, y siempre hay un tema que ocupa el poco tiempo que dispongo , hoy en día , todo lo que tiene que ver con psicopedagogia, teorías de aprendizaje, discapacidad, vuelca mi atención y me hace ser muy "buena" en mi profesión  y eso es algo que caracteriza a muchos aspys y nos permite sobresalir y ser medianamente aceptados.

Diagnostico o etiquetas! Mi discapacidad no me define.


Para muchas personas el etiquetar con un diagnostico, es casi una ofensa, y de ahí la campaña para evitar términos peyorativos para referirse a la neurodiversidad , como madre, docente e incluso como persona, disiento del termino incapacitado, minusvalido, retardado, enfermos, entre otros términos, mas no así con la palabra discapacidad, pues si tomamos en cuenta el prefijo dis, permitirá inferir , que hay una capacidad disminuida, y esa es la realidad, por ello no le veo objeción al empleo de esta palabra.
 En cuanto al nombre de autismo, asperger, rett, retardo cognitivo, discapacidad sensorial, motora , déficit de atención con o sin hiperactividad, dislexia, trastorno obsesivo-compulsivo bipolar,   en fin, la lista es larga; considero que es necesario su uso para un diagnostico certero  y así tener el abordaje apropiado para dicha discapacidad. En mi caso, buscando un diagnostico desde muy joven, los expertos plantearon desde depresión, trastorno bipolar, trastornos de sueño,del habla, hiperactividad,  ansiedad, manías, fobia social ... lo que me dejaba mas confundida ; en el caso de mis hijos paso lo mismo, niños consentidos, problemas digestivos, trastornos del habla, de la personalidad, crisis convulsivas, aislamiento, esquizofrenia infantil, retardo, manías;  pero los síntomas de manera aislada no dicen nada, situación diferente cuando te dicen: tu hijo tiene autismo, tiene el síndrome de asperger. Al principio uno quedara desconcertado pues los términos no son conocidos, pero poco a poco se ira adquiriendo información  Esta situación le ocurre a muchas personas con problemas de salud y sin un diagnostico certero, si alguien tiene problemas frecuentes de diarrea, dolor abdominal , perdida de peso sin causa aparente, hemorragias, todo esto por aislado no lleva a un tratamiento diferencial, te pueden tratar de manera equivoca una colitis, padeciendo un cáncer. Por eso creo que los diagnósticos no se deben tomar como etiquetas , sino como un punto de partida para iniciar el tratamiento o intervención debido y recordar siempre que ninguna discapacidad debe  definir a un ser humano !!!

viernes, 8 de febrero de 2013

Los sabios o Savant





Comente en un anterior post, que iba a hablar sobre los savant, por cuanto mi hijo mayor exhibe ciertos rasgos de esos individuos. Primero acudiremos para buscar información al blog ," mas allá de la biologia" y luego les escribo sobre mi hermoso geniecito.

El síndrome del sabio o síndrome del savant, es un diagnóstico médico no reconocido, pero el investigador Darold Treffert lo define como un estado patológico según el cual algunas personas con desordenes mentales como el autismo, pese a sus discapacidades físicas, mentales o motrices, poseen una sorprendente habilidad o habilidades mentales específicas. Estos individuos son denominados savants (sabios), término francés utilizado para designar a los virtuosos de las artes. Treffert afirma que esta situación puede ser genética, pero que también puede ser adquirida. Se ha demostrado que las capacidades de algunos savants han sido accionadas por una lesión cerebral, antes estaban presentes pero no se ponían de manifiesto. Existe una característica común que describe a los savants es su memoria prodigiosa, que es de un tipo especial. Es una memoria que  se define como muy profunda, pero excesivamente estrecha. Estrecha en el sentido de que pueden recordar pero tienen dificultad a la hora de utilizar su memoria.

Según Treffert, la mitad de personas con el síndrome del sabio son autistas, mientras que la otra mitad tiene otra incapacidad relacionada con el desarrollo, retraso mental, lesión cerebral o enfermedad mental. Él afirma que “… no todas las personas autistas padecen el síndrome del sabio al igual que no todas las personas con el síndrome del sabio tienen desorden autístico”. En la actualidad, existen aproximadamente 50 personas en el mundo que han sido diagnosticadas con este síndrome. En cualquier caso, y de una manera u otra, este síndrome ha despertado la fascinación de muchas personas a lo largo de su existencia, y no es para menos, ya que muestra el enorme potencial que nuestro cerebro oculta en su interior (aún a costa de otros efectos no deseados). Recientemente se ha descubierto que parte de sus asombrosas habilidades son gracias a que llevan a cabo los procesos mentales con hemisferios cerebrales distintos a los que una persona común utiliza para procesar la información. De los savant mas conocidos tenemos a  Kim Peek   fue el más famoso y prodigioso de los "savant era capaz de leer extraordinariamente rápido. Podia leer simultáneamente dos páginas de un libro en tan solo 8 segundos, usa cada ojo para leer una página distinta. Kim recordaba  el 98% de los 15.000 libros que ha leído, de modo que ha adquirido una enorme cantidad de conocimiento que abarca distintos ámbitos: desde la geografía hasta la literatura, pasando por música, historia, filosofía… Kim era además un GPS humano. Conocía de memoria todos los mapas de EEUU, podía decir exactamente cómo llegar de una ciudad a otra explicando detalladamente que calles debes de cruzar.

Otro savant  es Stephen Wiltshire, artista británico apodado la “camara humana”. Es capaz de dibujar de memoria una ciudad, con una gran cantidad de detalles, tras haberla contemplado durante un breve paseo en helicóptero.


Ahora bien, cuales son los rasgos de savant de mi hijo mayor:
§  Aprendió a leer por si solo en una semana
§  Podia diseñar paisajes en un computador, utilizando una letra
§  Su memoria le permite recordar la capital de cualquier país, nombre de presidente o información que sea de su interés
§  cuando se va a dormir , recita de memoria todo el libreto que haya escuchado en un programa de tv
§  puede aprender la letra de una canción rápidamente
§  programa controles y maneja Internet sin instrucción
§  memoriza 100 canales de cable en contados minutos
§  se despierta a ver un programa de su interés (partido de fútbol  formula 1...) sin un reloj despertador a la hora publicitada, así sea en la madrugada
Debo señalar que en la medida que mi hijo a ido socializando y  mejorando su comunicación (ecolalia) se ven menguados ciertos de estos rasgos, pero siempre nos asombra su memoria, excepcional. El neurólogo disfrutaba en preguntarle datos de torneos de la FIFA , jugadores, resultados  nombre de los estadios, de hasta 30 años atrás..

El trastorno de pica



Son las 12 y 30 de la noche, cuando inicio este post, siempre he tenido problemas para conciliar el sueño  lo que de repente ha podido ser ventajoso, cuando mi hijo menor altera su ciclo de sueño y de día duerme y de noche mantiene despierto, en fin sobre los problemas de sueño  hablare en otro post, este, esta dedicado a un sintoma, que aclaro no es común en todas las personas con autismo, mi hijo menor lo tiene, mas no así el mayor: " el trastorno de pica", termino mas confuso que la palabra autismo, vamos a comentar un poco sobre el concepto, para luego describir como se manifiesta en mi tesoro auti.

De acuerdo a wikipedia La pica es un tipo de fagia que consiste, según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM), en un trastorno de la ingestión y de la conducta alimentaria. Conocido como una variante de un tipo de trastorno alimentario en el que existe un deseo irresistible de comer o lamer sustancias no nutritivas y poco usuales como tierra, tiza, yeso, virutas de la pintura, bicarbonato de sosa, almidón, pegamento, moho, cenizas de cigarrillo, insectos, papel o cualquier otra cosa que no tiene, en apariencia, ningún valor alimenticio. (muy bien explicado).

No existen datos epidemiológicos de la población general y entre los grupos donde se describe más frecuentemente son escasos. La pica afecta sobre todo a niños normales y desnutridos, mujeres embarazadas, personas con discapacidad mental, niños autistas, personas que padecen trastornos del desarrollo, enfermos mentales y otros grupos. También puede aparecer por antecedentes familiares del desorden o por disturbios psicológicos originados en una infancia en un hogar muy pobre y con una carencia grande de afecto y en contadas ocasiones en personas bulímicas y anoréxicas.

El trastorno de pica ha sido estudiado por pediatras, ginecólogos, dermatólogos, psiquiatras, psicólogos, nutricionistas, antropólogos, etc., por lo que se ha interpretado como un trastorno de conducta, alimentario, enfermedad mental, pobreza, hambre… pero realmente la causa de la pica es desconocida.

Desde el punto de vista psicológico la pica se ha interpretado como un retraso madurativo en el que persistiría la conducta de llevarse cosas a la boca. También como una variante en personas incapaces de discriminar lo comestible de lo que no lo es. La evidencia sugiere que, en la mayoría de los casos, las personas con pica discriminan y buscan expresamente lo que ingieren.

La explicación psiquiátrica se ha descrito como una respuesta frente al estrés, asociada a trastornos como la esquizofrenia,autismo, y al trastorno obsesivo-compulsivo. La pica relacionada con el tabaco puede interpretarse como una conducta adictiva. Asociados a la pica, se encuentran los problemas digestivos, rumiación y vómitos. El aislamiento, conductas autolesivas, agresividad, acompañan a la pica en las personas con trastornos mentales.

Las familias de los afectados deben ser informadas sobre el trastorno y sus consecuencias. Observación de la conducta, vigilancia, prevención, son pasos fundamentales y en ocasiones los únicos con discapacitados intelectuales, para obtener un buen tratamiento. Si se demuestra una carencia de micronutrientes hay que tratarla inmediatamente, así como la causa que la pueda producir.

En determinados casos el tratamiento es tan difícil que se establece una vigilancia continua del paciente.

En resumen, los tratamientos más comunes son:

·         Administración de suplementos nutricionales.

·         Suministro de fármacos para así controlar algunos factores como los antojos, el estrés o la depresión.

·         Asesoramiento psicológico.

·         Terapia para corregir el comportamiento y las conductas.

·         y VIGILANCIA PERMANENTE!!


     En el caso de mi hijo su dieta bizarra incluye, jabón, sal, papel, cartón, plástico, juguetes, polvos, crema dental, los artículos de limpieza y cosméticos son sus preferidos, cuando esta en crisis incluye su excremento; aunque lo mencione a la ligera, los resultados cuando no podemos evitarlo, pues siempre hay un margen en 24 horas que tiene el día  como cuando ud va al baño o atiende a alguien en la puesta o busca algo afanosamente, en fin, como les decía los resultados van desde irritación o infección  buco faringe,  vómitos  diarreas e incluso pudieran ser mas letales, por eso repito hay que tener vigilancia extrema. Aumentan los síntomas con la ansiedad o el estrés,  lo triste es ver como tu hijo no come alimentos habituales y los rechaza y si busca en la papelera desechos . Aunque repito esta conducta la manifiesta cuando esta muy intranquilo, que es cuando se maximiza sus rituales, esterotipias y conductas autolesivas, entonces es cuando se debe aumentar la vigilancia y tener el cuidado de mantener alejados aquellas sustancias que pueden lastimarle o enfermarle.

domingo, 3 de febrero de 2013

síntomas del autismo en imagenes


Encontré estas imágenes en otros blogs, sobre los síntomas del autismo y me parecieron simples y descriptivas


 












Manejo de conductas agresivas en personas con autismo y TGD

Debo aclarar antes de comenzar este post la diferencia entre rituales y rutinas, pues en nuestro caso familiar es el origen de los comportamientos inadecuados o violentos. En el autismo se habla del apego a las rutinas, situación a la que no le concedía importancia por cuanto esta conducta, rasgo o síntoma no lo habían exhibido. Mi hijo mayor solo hasta los 18 años  comenzo a mostrar su apego a rutinas y a rituales o manías  en este caso los objetos tienen que estar en el sitio que corresponde o dispone, cambiarlos , le genera tal ansiedad que comienza a repetir frases,  gritar y finalmente agredir, (estos vendrían a ser rituales)  lo mismo ocurre cuando se cambia una actividad como la hora de ir a la escuela, la hora que la madre debe salir al trabajo (debo acotar que como es lógico suponer , uno solo de los dos padres  puede trabajar formalmente y en nuestra situación yo actúo como madre  cabeza de hogar, con la ayuda supervaliosa del papa  otras rutinas, los programas de televisión, la hora de los alimentos, del sueño, en fin, la rutina diaria de cualquier hogar; imagínense pues, cuando se va la luz, cuando se va la señal de cable  cuando suspenden clases, o amanece alguien enfermo, como lo pueden deducir, es muy difícil controlar todas las variables. Entonces como resolvimos la situación  aprendiendo, experimentado y cambiando técnicas de moldeamiento de conducta, en este caso la terapia conductual es fundamental, el mismo manejo que se da con animales o mascotas, se aplica con seres humanos cuya inmadurez cognitiva y emocional , no les permite adquirir con propiedad los aprendizajes en andamiaje como lo teorizo el psicólogo psicólogo suizo Piaget; el aprendizaje se da por etapas, y de acuerdo al desarrollo biopsicosocial del individuo, que vuelvo y recalco esta afectado en las personas con discapacidad cognitiva. Entonces , de antemano me disculpan si les resulta ofensivo pero  debemos brindar el mismo de tipo de enseñanza que con una mascota, repetición  castigo y recompensa. Pero en el caso de los seres humanos aun con la gravedad del deterioro mental, puede resultar mas sencillo pues he comprobado que el lenguaje comprensivo es muy efectivo, no asi el lenguaje expresivo, al tener  un cerebro mas complejo, puede facilitarse la tarea, y de lo temprano, frecuente y pertinencia de la técnica se pueden mejorar o modelar comportamientos; en casos extremos el uso de fármacos contribuye, en nuestro caso la risperidona , mejoro las conductas auto lesivas de mi hijo menor, la compra de un tv LCD de 38 pulgadas y la técnica de tiempo fuera, es decir aislarlo o apartarle en un espacio alejado , mejoro las conductas agresivas hacia nosotros de mi hijo mayor mayor y técnicas de autocontrol, mejoro mis propias conductas. Finalmente les recuerdo que no esperen curas milagrosas, la fe en Diosito es importante, pero el dice, ¡ ayúdate que yo te ayudare! ( je,je, no nos consta . pero suena bonito) y cierro con una verdad aprendida después de 23 años que es la edad de mi hijo mayor, ni médicos  o educadores saben mas de autismo que una familia con la vivencia diaria, así que escuchen a estos "expertos" pero los verdaderos terapistas de nuestros hijos, somos nosotros mismos, en mi caso estoy acuñando títulos  voy por mi tercera carrera universitaria relacionada con el el tema, para arroparme con tantos títulos y asi taparle la boca a  los llamados expertos, por cuanto desvalorizan mi experiencia familiar, incluso las familias con las cuales comparto mi experiencia le brindan mayor acogida a las recomendaciones  que vienen de una bata blanca o se dicen doctores. En fin el quiera escuchar: escuche, lea,  comparta y aprenda!!

sábado, 2 de febrero de 2013

CONDUCTAS AGRESIVAS: MANEJO EMOCIONAL EN NIÑOS Y JOVENES CON AUTISMO







A nivel familiar de las situaciones mas angustiantes han sido sin duda las conductas autolesivas o heterolesivas  y mas en el caso de mi hijo mayor que pesa 95 kgr. Cuando pierde el control puede hacer grave daño y al tratar de controlarlo tambien el puede resultar lastimado. En este post, hablaremos un poco de teoria y en el siguiente hablaremos de como lo hemos manejado . Asi que a leer nuevamente y a tratar un tema que a veces se pretende ignorar o esconder

Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. , su incapacidad de comunicarse e no permite conocer el origen de la misma  y factores detonantes de esas autoagresiones. 

En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.

Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga  un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.

En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea o arremete ante cualquier fustracion o situacion que  no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. 


A continuacion un articulo que puede orientarnos sobre este aparente descontrol. y como actuar



TRASTORNOS PSICOLÓGICOS O PSIQUIÁTRICOS PAROXÍSTICOS

CRISIS PSICÓGENAS NO EPILÉPTICAS

Las convulsiones de origen psicológico son prácticamente idénticas a las producidas durante un ataque epiléptico,, pero que no se asocia con descargas eléctricas corticales anormales y dicho ataque tiene un origen psicológico. Define como un fenómeno conductual paroxístico no epiléptico que por sus características clínicas se asemeja a la epilepsia. Sí obstante, es un trastorno que causa incomodidad entre la ciencia médica. "A pesar de ser tan común, los síntomas psicógenos suponen un reto incómodo y a menudo frustrante", dice el doctor Selim R. Benbadis, director del Comprehensive Epilepsy Program y profesor de neurología y neurocirugía de la Universidad de South Florida. En un artículo publicado en Epilepsy & Behavior, Benbadis escribió que "la American Psychiatric Association tiene abundante material escrito para la educación de los pacientes en diversos temas, pero nada sobre los trastornos somatomorfos. Los síntomas psicógenos tampoco están siendo el objetivo de numerosas investigaciones clínicas. Por tanto, parece haber una desconexión entre la frecuencia del problema y la cantidad de atención que se le dedica."

Una pequeña proporción (el 10%) de personas con convulsiones psicógenas, tiene también epilepsia simultáneamente, de manera que algunos de sus ataques serán epilépticos mientras que otros serán psicógenos. En estos casos, es importante que tanto el paciente como sus familiares aprendan a distinguir ambos tipos de ataques.

¿Cuáles son las características más importantes de las crisis psicógenas no epilépticas? 


1 - Durante el episodio mantienen el estado de alerta pese a existir actividad motora bilateral o aparente falta de reactividad al entorno.

2 - De existir actividad motora es impropia de una crisis tónica clónica u otro patrón reconocible como crisis posturales, versivas o focales motoras.

3 - Finalizado el episodio se recupera de inmediato con lucidez de la conciencia (hablar, entender y recordar), sin fase confusional posterior o amnesia anterógrada. Algunos rasgos frecuentes en las crisis psicógenas son la duración prolongada del ataque o su terminación en llanto.

4. Los fármacos antiepilépticos no producen ninguna mejoría del paciente

5. Existencia de desencadenantes específicos que no suelen darse en los ataques epilépticos. Por ejemplo, desencadenantes emocionales, como estar estresado o sentirse  emocionalmente mal. Otros desencadenantes que sugieren la existencia de convulsiones psicógenas son el dolor, ciertos movimientos, sonidos, luces, sobre todo si suelen causar ataques de manera consistente.

6. Existencia de síntomas psíquicos como ansiedad, depresión, un afecto inapropiado o ausencia total de preocupación, quejas somáticas múltiples y vagas e interacciones anormales con los miembros de la familia.

7. Movimientos pélvicos (sobre todo empujar hacia delante), duración prolongada (2 a 3 minutos).

8. . Con frecuencia, estas personas parecen tener convulsiones generalizadas, con caída al suelo y temblores, similares a un ataque epiléptico tónico clónico. Con menor frecuencia, pueden ser similares a las crisis de ausencia o ataques parciales complejos, en los que se produce una pérdida de la atención, con la mirada perdida.

Es muy importante recordar que las personas que sufren de estas crisis no son  simuladores", sino que son enfermos, todo lo cual abre ante nosotros un terreno difícil de transitar y donde se pueden incurrir en verdaderos problemas éticos si se tiene una percepción equivocada del problema.

Se trata de ataques similares a los ataques epilépticos, pero que no están provocados por descargas cerebrales anormales, sino que son una manifestación de malestar psicológico

  ¿Cuál es el tratamiento de las crisis de las Crisis Psicógenas no epilépticas?.

El tratamiento de los pacientes con estas crisis comienza desde el momento mismo que se les informa del diagnóstico, lo que debe de tener un alto nivel de profesionalidad ya que como vemos en las causas de tipo psiquiátricas (Ver concepto y clasificación psiquiátrica), existe cierto sentimiento de culpa y .reproche que puede dificultar el tratamiento. El tratamiento estará en dependencia del cuadro psiquiátrico asociado (psicosis, estrés, trastornos afectivos, dependencia a sustancia tóxicas, déficit de atención etc.), por esto se escogerá el tratamiento con ansiolíticos, antidepresivos, técnicas de relajación, psicoterapia individual, psicoterapia cognitivo conductual, psicoterapia familiar y terapia de grupo. El tratamiento debe de ser multidisciplinario  con participación de psiquiatra, neurólogos, psicólogos y sociólogos que traten de reincorporar a estos enfermos a la sociedad. Recordemos que, a diferencia de la epilepsia, hay que tratar los factores que favorecen la aparición de estas crisis psicógenas no epilépticas y no las crisis en si.


SINDROME DE DESCONTROL EPISODICO

El descontrol episódico está clasificado por la American Psychiatric Association (DSM-IV) como una enfermedad explosiva intermitente. Este tipo de manifestación puede confundirse en ocasiones con crisis parciales complejas. Son niños que presentan ataques recurrentes de conducta violenta, ante la menor provocación.  Los ataques consisten en dar patadas,  arañar, morder o vocear, incluso con palabras soeces. El niño o adolescente no puede controlar su conducta y durante el ataque puede parecer un enfermo psicótico. El episodio va seguido de cansancio, amnesia y de sinceros remordimientos. Esta violencia se presenta en crisis aisladas, con pérdida de control en los impulsos agresivos, la explosión es dramática, y paroxística (súbita y agudo), desproporcionada a la situación y conduce a una grave violencia. El EEG basal puede mostrar anomalías inespecíficas, y durante la crisis no muestra alteraciones. Es más frecuente en varones y se ha asociado con disfunción cerebral mínima y trauma cerebral. En los periodos intercrisis los individuos son socialmente normales, y no se asocia con ninguna enfermedad psiquiátrica. Las drogas antiepilépticas, especialmente la carbamacepina, y los etabloqueantes son útiles en el tratamiento.


Fuentes:

www.aeped.es/sites/.../trastornos_paroxisticos_no_epilepticos.pdf

www.cepvi.com/psicosomatica/convulsiones-psicogenas.shtml - España