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domingo, 20 de abril de 2014

El largo camino de la amargura a la felicidad

El largo camino de la amargura a la felicidad 

(Léelo , te puedes identificar con su autor)



Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.
Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa.  Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.
Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!
Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión.  ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.
Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.
Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad,  …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor.
El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.
Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!
Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos.
¡En qué quedamos!
¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.
Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.
Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y  un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.
No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.
Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!
Daniel Comín
(Papa de Daniel )

http://autismodiario.org/2009/01/12/el-largo-camino-de-la-amargura-a-la-felicidad/

El autismo Duele

"Dale Gracias a Dios que tu nene tiene Autismo al menos el Autismo no duele".
 Muy temprano para escuchar estupideces de la gente.
 ¿Quién te dijo que el autismo no duele??????
 Claro que duele, duele cuando estas una hora tratando de decifrar que le pasa y te das cuenta que solo tiene sed.
Duele cuando tiene fiebre y dolor en alguna parte que no sabe decirte donde es.
 Duele cuando viene Santa Clause y los Reyes y ves a todos jugando con sus juguetes y a él con las cajas (teniendo 9 años).
 Duele cuando esta triste y no hay manera que sepas porqué.
 Duele cuando llega furioso de la escuela y tu no sabes que pasó.
 Duele cuando juega en el parque y ves a los papás alejando a sus niños de él.  
 Duele cuando ningún doctor sabe que tiene hasta que lo ven vomitando sangre.
 Duelen las miradas raras.
 Duelen las rabietas que hace tipo "terribles 2" teniendo  casi 10 años.
 Duele el rechazo de su propia "familia".
 Duele que en su cumpleaños los únicos invitados son sus primitos y su hermano.
 Duele que tenga hambre y tú no entiendas que le pasa.
 Duele no saber si el sabe que lo amas.
 Duele escuchar a otros niños hablar y saber que tu hijo quizas nunca hablará.
 Duele saber que quiza nunca te diga mamá te amo.
 Que nadie venga a decirme que el autismo no duele porque si, si duele y el dolor hay días que es muy muy muy fuerte casi inaguantable y hay días que duele menos pero siempre duele y no existe una pastillita que quite este dolor.
 Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreimos, con este dolor seguimos nuestro camino no paramos, porque detenernos significa regresion en mi hijo y las regresiones ufffff eso si que duele y ese dolor es uno de los mas fuertes.
Yo le agregue:
Duele, cuando preparas una rica cena, para el disfrute de todos y tu hijo solo lame el borde las parrillas
Duele, cuando ves a tu hijo comiéndose el jabón del lavaplatos, la crema , la sal, como si nada
Duele, cuando son las 2 0 3 de la madrugada y tu hijo grita, ríe, llora, sin razón alguna
Duele cuando los demás presumen de las fiestas, graduaciones, vacaciones y otras actividades que para ti no significan nada
Duele cuando tu hijo, te amenaza, te golpea, te lanza por el suelo,  porque se fue la luz o la señal de cable y el no sabe que pasa
Duele cuando ves a tu hijo mirar con  agrado una chica le gusta y ella desvía la mirada
Duele, profundamente DUELE, el no saber quien les cuidara cuando tu ya no estés, en esta tierra…
  
Surjeily Lebron y Mónica Sarmiento