El autismo Duele

"Dale Gracias a Dios que tu nene tiene Autismo al menos el Autismo no duele".

 Muy temprano para escuchar estupideces de la gente.

 ¿Quién te dijo que el autismo no duele??????

 Claro que duele, duele cuando estas una hora tratando de decifrar que le pasa y te das cuenta que solo tiene sed.

Duele cuando tiene fiebre y dolor en alguna parte que no sabe decirte donde es.

 Duele cuando viene Santa Clause y los Reyes y ves a todos jugando con sus juguetes y a él con las cajas (teniendo 9 años).

 Duele cuando esta triste y no hay manera que sepas porqué.

 Duele cuando llega furioso de la escuela y tu no sabes que pasó.

 Duele cuando juega en el parque y ves a los papás alejando a sus niños de él.  

 Duele cuando ningún doctor sabe que tiene hasta que lo ven vomitando sangre.

 Duelen las miradas raras.

 Duelen las rabietas que hace tipo "terribles 2" teniendo  casi 10 años.

 Duele el rechazo de su propia "familia".

 Duele que en su cumpleaños los únicos invitados son sus primitos y su hermano.

 Duele que tenga hambre y tú no entiendas que le pasa.

 Duele no saber si el sabe que lo amas.

 Duele escuchar a otros niños hablar y saber que tu hijo quizas nunca hablará.

 Duele saber que quiza nunca te diga mamá te amo.

 Que nadie venga a decirme que el autismo no duele porque si, si duele y el dolor hay días que es muy muy muy fuerte casi inaguantable y hay días que duele menos pero siempre duele y no existe una pastillita que quite este dolor.

 Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreimos, con este dolor seguimos nuestro camino no paramos, porque detenernos significa regresion en mi hijo y las regresiones ufffff eso si que duele y ese dolor es uno de los mas fuertes.

Yo le agregue:

Duele, cuando preparas una rica cena, para el disfrute de todos y tu hijo solo lame el borde las parrillas

Duele, cuando ves a tu hijo comiéndose el jabón del lavaplatos, la crema , la sal, como si nada

Duele, cuando son las 2 0 3 de la madrugada y tu hijo grita, ríe, llora, sin razón alguna

Duele cuando los demás presumen de las fiestas, graduaciones, vacaciones y otras actividades que para ti no significan nada

Duele cuando tu hijo, te amenaza, te golpea, te lanza por el suelo,  porque se fue la luz o la señal de cable y el no sabe que pasa

Duele cuando ves a tu hijo mirar con  agrado una chica le gusta y ella desvía la mirada

Duele, profundamente DUELE, el no saber quien les cuidara cuando tu ya no estés, en esta tierra…

  

Surjeily Lebron y Mónica Sarmiento

Atención educativa en escolares con trastornos espectro autista

Comparto esta guía  que encontré en la red y me parece muy completa para orientar la atención educativa de niños y jovenes con trastornos del desarrollo.

Link: http://www.mediafire.com/download/md0js0t62pyb65q/guiaatencioneducativaalumnadotea.pdf

Esterotipias como sintoma del autismo

Concepto de estereotipias

El termino estereotipias se refiere a conductas repetitivas con un modelo fijo sin objetivo aparente.  Siempre debe  cumplir tres características: 1) El modelo o patrón conductual que se produce siempre es morfológicamente idéntico. (son siempre iguales), 2) Se repiten constantemente de la misma forma y 3) La actividad conductual producida no va dirigida a ningún objetivo. Cuando las conductas estereotipadas se prolongan en el tiempo y adquieren el carácter de patológicas, se denominan estereotipias y son consecuencia de una disfunción grave del sistema somatosensorial; por esto se expresan durante el proceso del desarrollo, es decir, cuando están madurando los circuitos de conexión somatosensorial.

MORFOLOGIA DE LAS ESTEROTIPIAS

Morfológicamente, las estereotipias pueden ser motoras o verbales, simples o complejas.

Estereotipias motoras. Incluyen:

1) Estereotipias motoras con el cuerpo.

2) Estereotipias motoras con la cabeza.

3) Estereotipias motoras con las extremidades.

4) Estereotipias motoras con las manos o manerismos: con una  mano, con ambas manos, con un objeto.

5)Estereotipias motoras con de ambulación.

Estereotipias verbales. Pueden agruparse en:

1)     Estereotipias verbales con sonidos guturales.

2)      – Estereotipias verbales con palabras.

3)      – Estereotipias verbales con frases.

4)     Estereotipias verbales con imitación de sonidos: animales, psitacoides, ungulados.

5)     Ecolalias: inmediatas, demoradas.

Fuente: tomado de:  http://desafiandoalautismo.org

Autismo y Trastorno obsesivo-compulsivo

El comportamiento repetitivo, en forma de obsesiones y compulsiones, característica del diagnostico del  autismo, es un componente de la definición del trastorno obsesivo compulsivo (TOC), un trastorno que es cada vez más reconocido en los niños y adolescentes. El trastorno parece tener un patrón bimodal de aparición, con el primer pico alrededor de la pubertad, y el segundo en la edad adulta temprana. La edad de inicio ha sido examinada retrospectivamente, y cerca de un tercio de los adultos informa que sus síntomas  comenzaron antes de los 15 años de edad. Los comportamientos parecen cambiar en la presentación a través del tiempo. Un estudio reciente encontró que los niños más pequeños con autismo (niños de 2-4 años) tienen conductas repetitivas principalmente motoras y sensoriales, mientras que los niños mayores (7-11 años) presentan comportamientos más elaborados.La opinión generalmente aceptada es que las obsesiones son pensamientos intrusivos repetitivos que disparan ansiedad. Las personas a menudo se sienten obligadas a realizar un ritual o una compulsión, que puede aliviar temporalmente la ansiedad. Sin embargo, algunos niños tienen compulsiones en ausencia de obsesiones claras y la mayoría informa más compulsiones que obsesiones, y unos pocos reportan únicamente obsesiones. Varios autores han sugerido que la conducta compulsiva puede inicialmente ocurrir por una variedad de razones, por ejemplo, como resultado de un déficit neurológico, y que las obsesiones pueden aparecer más tarde como un individuo intenta dar sentido a su comportamiento repetitivo, que de otra manera no tendría sentido.

Las causas subyacentes de la conducta repetitiva no están claras, aunque la modulación de excitación suele ser sugerida para TEA, y la ansiedad para el TOC. Las deficiencias en el funcionamiento ejecutivo también se han sugerido como un factor causal, con impedimentos demostrado en ambos trastornos.

Fuente: tomado de http://desafiandoalautismo.org

El riesgo de alterar las rutinas en el autismo

Quisiera compartir con ustedes la experiencia reciente que tuvimos con nuestro hijo mayor al finalizar el periodo académico. Debo señalar que lamentablemente en el centro especial donde acude  mi hijo no recibe la atención especializada que requiere de acuerdo al diagnostico de autismo, pues su abordaje se centra en el retardo mental y no en las características del espectro autista.

Mi hijo siempre relaciona la fiesta de despedida con la clausura del año escolar, pero este año no ocurrió así, pues la fecha de cierre a nivel administrativo , no estaba claro, por ello cuando el se entero a través de la cartelera informativa (mi hijo sabe leer y siempre revisa la cartelera, para saber de las actividades) que después de la fiesta , seguían dos días mas de clase, empezó a inquietarse; desde el día lunes nos preguntaba, si el miércoles era la fiesta y el jueves que? yo le decía que salían a vacaciones, pues sabia que esta es su rutina, pero infortunadamente la escuela no lo prepararon para este cambio de fechas, y el saber que el día jueves seguían las  clases, le agito de tal punto que el día martes , tuvo su primer episodio de agresividad  cuando lo íbamos a dejar en la institución  como supuse el personal no esperaba este comportamiento, pues solo lo había exhibido en el hogar, lo único que me preguntaban durante la crisis, era si estaba medicado, pues el desconocimiento hacia el manejo del autismo, los hace creer que la única solución es la farmacológica  y no conocen nada del manejo conductual y otras estrategias para conductas desafiantes. Afortunadamente logre tranquilizarlo con la misma estrategia que manejo en casa y el día de la fiesta, me encargue de crear una situación de despedida con la colaboración de la docente, sin tener en cuenta esos otros dos días que habían extendido la culminación de clase. Mientra en las instituciones educativas no se brinde el manejo especializado, situaciones como esta pueden presentarse. Un abrazo!!

autismo y Control de conductas inadecuadas

Encontré este articulo interesante en la web micerebro.com,  el cual quiero compartir por su importancia en el manejo conductual de los berrinches y conductas agresivas.

La Rutina diaria estructurada es muy  importante para el control de conductas inadecuadas. El niño funcionará mejor bajo las condiciones familiares, incluyendo lugar y actividades. Más tarde, en cuando la situación mejore, la rutina rígida puede ser gradualmente modificada, según sea tolerada.

Control de los berrinches: El Control de los berrinches es de extrema importancia.

La técnica de sujetar, como demostrado durante la visita a la oficina, requiere sujetar firme al niño, con la espalda al pecho del padre; las piernas del niño deberían ser sostenidas entre las piernas del padre. Durante el tiempo que es sujeto, el padre debe tratar de comunicarse con el niño, calmarlo, aún no ceder ante el comportamiento que condujo a la rabieta. Este procedimiento no es una forma de castigo. Es ideado para proteger al niño y otros de los comportamientos erráticos. Se debe hacer gentilmente, no hacerle daño al niño, pero firmemente para trasmitir el mensaje claro inequívoco. No significa definitivamente para que sea un tiempo "de diversión" y requieren un acercamiento firme. La comunicación debe estar corta, clara, y firme, expresando la reacción emocional apropiada de los padres a los comportamientos que condujeron a la rabieta. La reacción (la firmeza de la comunicación) debe ser proporcional a la severidad del comportamiento. Esto también enseñará al niño cuya capacidad de entender la respuesta emocional es perjudicada, como hay que reaccionar bajo circunstancias diferentes. El objetivo principal de sujetar y el programa de modificación de conducta es para corregir los comportamientos inadecuados, así tratando de normalizar las rutinas del niño y el comportamiento, incluso todas las interacciones sociales tanto como sea posible.

Hay tres prioridades, cuando esto viene "a la insistencia" con un niño sobre cuestiones de conducta.

1. Primera prioridad: Los berrinches y el comportamiento inadecuado que de ser dejado sin atender puede convertirse       potencialmente en una amenazas de vida, como la golpeadura, lanzamiento de objetos, saltar de sitios altos o ventanas, entrar corriendo por la calle, o rechazar comer, éstos deben ser atendidos inmediatamente, sin compromiso.
2. Segunda prioridad: " Habilidades de sentarse. " Comportamientos, que de ser dejados sin atender, será imposible para el niño sentarse en la clase y, por lo tanto, imposible asistir a la escuela con sus amigos, sin tener en cuenta sus capacidades "o su nivel de CI. " Este consiste en enseñar habilidades sentarse. Este puede ser llevado a cabo sentándose para la comida con el resto de la familia, sentándose en un restaurante o en cualquier reunión familiar o social que requieren habilidades de sentarse.
3. Tercera prioridad: Lidiando "con los hábitos ritualistas repetitivos. Los comportamientos inusuales "extraños", que pueden causar aislamiento social o dificultades, de no ser atendidos. Tal son hábitos de juego inadecuados, las actividades penetrantes de repetición, comportamiento de auto estimulación, aleteo de manos, que persiste en intereses estrictos o producción de sonidos inusuales. ¡Esto puede ser hecho con una simple firme orden de"alto!", y dirigiendo la atención a comportamientos más apropiados.

La técnica de sujetar es muy importante y constituye el marco de la estructura para el programa de modificación de conducta. La técnica de sujetar debería ser hecha con compasión, no tratando de hacerle daño al niño, pero ayudándolo a adaptarse a una situación difícil. Esto no es una forma de castigo. Sólo un padre debería comunicarse con el niño al ser sostenido. Un padre sujetando, mientras el otro sonríe y tratando de consolar al niño, causará confusión y el mensaje incorrecto se mostrará.

La modificación de conducta entrena al niño a adquirir el comportamiento más aceptable, así dándole un mejor punto de partida, al entrar a las exigencias sociales de la vida, comparadas a un niño que todavía permanece con todas las dificultades sociales asistidas, y comportamientos asociados con autismo.

Comunicación: Debe ser corta, clara, fuerte (no gritando). Muchos niños con autismo tienen dificultades de integración auditivas. Dirigirse a ellos en exceso no será registrado y puede sonarles como algarabía. Por lo tanto, la comunicación debe ser muy simple y al punto, dejando tiempo entre palabras para integrar la información. El contacto visual debe estar presente.

Nunca sonría o considere el comportamiento inadecuado como mono o gracioso. Algunos comportamientos como mover al padre a posiciones diferentes deben ser desalentados. Las expresiones de la cara por parte de los padres deben ser apropiadas y a veces exageradas para enseñar el modo socialmente apropiado de expresar emociones. El esfuerzo propio del niño para comunicarse debe ser animado y seguido.

Individualización del cuidado: Los comportamientos de individuos con autismo pueden diferenciarse en muchos aspectos. Cada niño tiene sus propias fuerzas y debilidades. Una modificación buena de la conducta debe ser personalizada a las necesidades específicas de cada niño. El principio de corregir comportamiento inadecuado, sin embargo, se aplica a todos.

Atención educativa del autismo

A partir de la reorientación político conceptual de la Modalidad de Educación Especial y tomando en cuenta las transformaciones socio-políticas, vinculadas al proceso de descentralización y reestructuración administrativa del Estado, se realiza una revisión de los modelos de atención al educando con autismo.

Para la década de los años noventa, el modelo de atención para la población con autismo., continua asumiendo los basamentos teóricos del modelo psicopedagógico, y se considera que los trastornos en la interacción social y comunicación se puede beneficiar con la educación especial. En Venezuela la década de los 70 fue importante en al educción especial pues se crea el Ministerio de Educación para las personas excepcionales y  las políticas relacionadas con la educación especial. Se promueve el método de estimulación temprana tardía. La concepción de aprendizaje expresada en este modelo se enfoca desde una perspectiva interdisciplinaria, con una visión integral y dinámica de la formación de la personalidad de educando, en interacción con su entorno socio-cultural.

Lo anterior suena muy bonito, pero la realidad que observamos en los instituciones de educación especial, dista mucho de una atención especializada centrada en las características del espectro autista; situación agravada desde que se planteara en el 2011 la propuesta de cambios en esta modalidad. Los CAIPA, que eran los únicos centros que brindaban atención diferenciada están por desaparecer para dar paso a los Centros de diagnostico. ¿Como las autoridades educativas priorizan espacios para el diagnostico, más que para la atención que es un proceso permanente? Es una interrogante mas en esta crisis de la educación especial en Venezuela. En el caso de las actuales “Escuelas Primarias para la diversidad funcional, observamos en el trabajo de aula  estrategias para el retardo mental, organizadas en proyectos de aprendizaje,  el resto de tiempo, los jóvenes con autismo severo deambulan por los pasillos de las instituciones, pues luego de un periodo de clase, los docentes sin la debida preparación se encuentran sin estrategias y actividades para atenderlos. 

2 de abril, Día mundial del autismo

El Día Mundial del Autismo sirve para hacer hincapié en la necesidad de mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que padecen este trastorno y así lo estableció La Asamblea General de la ONU declarando el 2 de abril como Día Mundial de Conciencia sobre el Autismo 

El autismo,  tiene un efecto de por vida en quien lo padece,  es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de vida del menor. Afecta la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, el uso del lenguaje, las relaciones sociales, la imaginación y el juego. Los síntomas pueden variar, comprometiendo la capacidad de socialización, comunicación e imaginación, la clásica triada del autismo.  Este espectro de trastornos fue descrito por primera vez en 1943 por el doctor Leo Kanner, que acuñó el término autismo infantil temprano.Entre más temprano sea el diagnóstico y se apliquen programas enfocados al desarrollo congnitivo, de comunicación y socialización, podrán tener una mejora en su entorno y en su desarrollo. Esta fecha llama la atención a profundizar el estudio de esta discapacidad, pues luego de 7 décadas  todavía  son muchas las dudas y la ignorancia sobre el abordaje o tratamiento de esta condición  tanto en el entorno familiar, medico y educativo.

Tratamientos del autismo

No se conoce la causa, ni existe ninguna cura para el autismo, un desorden del desarrollo neurológico, que dificulta la comunicación y la interacción social. Investigadores de la Universidad del Centro Médico de Rochester en Nueva York, sometieron la dieta libre de gluten y caseína a pruebas rigurosas, de acuerdo a la autora y Dra. Susan Hyman“ En estas circunstancias controladas no encontramos ningún efecto o respuesta en su comportamiento, en el caso del gluten y la caseína, los niños con autismo pero sin la enfermedad Gl (Carga Glycémica)”, dijo Hyman.. Mientras que muchos doctores no recomiendan una dieta especial a niños autistas, hay informes de familias en internet que alaban el resultado producido por eliminar los alimentos que contienen gluten y caseína fuera de la dieta de los niños con autismo

No se conoce la causa, ni existe ninguna cura para el autismo, un desorden del desarrollo neurológico, que dificulta la comunicación y la interacción social. Investigadores de la Universidad del Centro Médico de Rochester en Nueva York, sometieron la dieta libre de gluten y caseína a pruebas rigurosas, de acuerdo a la autora y Dra. Susan Hyman“ En estas circunstancias controladas no encontramos ningún efecto o respuesta en su comportamiento, en el caso del gluten y la caseína, los niños con autismo pero sin la enfermedad Gl (Carga Glycémica)”, dijo Hyman.. Mientras que muchos doctores no recomiendan una dieta especial a niños autistas, hay informes de familias en internet que alaban el resultado producido por eliminar los alimentos que contienen gluten y caseína fuera de la dieta de los niños con autismo.

Como usted puede observar al leer estas lineas, con este grado de confusión sobre los tratamientos, nos encontramos toda familia, cuando nuestro hijo es diagnosticado con autismo y parecieran ser que los médicos   es decir los que yo llamo "expertos" no se ponen de acuerdo, o ignoran en si el tratamiento y se dedican a expedir recetas para los síntomas  casi siempre fármacos con los cuales se atiende la esquizofrenia, de ahí el valor que le damos a estos blogs, donde muchas madres y familias, compartimos nuestras experiencias, para tratar de orientar en un camino, que ya hemos recorrido.

En el caso de nuestros dos hijos, desde el punto de vista farmacológico la risperidona, ayudo a controlar conductas agresivas y autolesivas, esterotipias (movimientos compulsivos) y ansiedad, también tomar valcote, para controlar los estados anímicos  en el caso de la dieta , no la hemos seguido rigurosamente, pero si nos cuidamos de darle en exceso estos tipos de alimentos, "por si las moscas" y en el manejo de comportamientos y formación de hábitos la terapia conductual con recompensas nos ha dado resultados, quien diría que un plasma, nos ayudaría a controlar los comportamientos agresivos de mi hijo mayor, pues cuando le da la paleta por el cambio de rutinas o frustración, guardamos el plasma en su caja, lo mandamos a "tiempo fuera de 5 a 10 minutos y  se va calmando , hoy en día solo le mostramos  la caja del plasma y el mismo se controla. ¿Que recomiendo?: probar que les funciona y darle las sugerencias que encuentras en estas paginas amigas a tu medico, para que lo "orientes" je,je!!

Autismo, curas milagrosas?

Tratamiento del autismo

Existe un número de terapias o intervenciones controvertidas a disposición de las personas con autismo, pero pocas, si las hay, están sustentadas por estudios científicos.  Los padres deben ser precavidos antes de adoptar tratamientos no probados.  Aunque las intervenciones dietéticas, libres de lactosa, gluten,  han sido útiles en algunos niños, los padres deben cuidar que el estado nutricional de su hijo se siga cuidadosamente.

La terapia conductual a temprana edad  mejoran el pronóstico, el siguiente es un modelo de programa de intervención

Programa de intervención

La intervención se comienza lo antes posible en la vida del niño. Los programas modelos atienden niños de edad preescolar (entre 3 a 5 años de edad)

2. Se realiza una evaluación integral del niño que ayuda a determinar el tratamiento apropiado y qué debe incluirse en el mismo.

3. El servicio es individualizado – a la medida de los requisitos del niño y la capacidad de la familia para asistirlo.

4. Existe un plan de tratamiento por escrito que indica qué comportamientos y aptitudes se busca cambiar y cómo se medirá el progreso del niño.

5. El tratamiento utiliza métodos de enseñanza sistemático y estructurado.

6. Los servicios son intensivos.

7. Las familias participan en la elaboración y ejecución del plan de tratamiento.

8. El equipo de planificación considera un cambio en los servicios cuando el niño haya logrado los objetivos, o no progresa después de un cierto período de tiempo o cuando hubiera ocurrido un cambio inesperado en el comportamiento o en la salud del niño.

9. Existe cooperación entre todas las personas que trabajan con el niño y la familia.