Atención educativa del autismo

A partir de la reorientación político conceptual de la Modalidad de Educación Especial y tomando en cuenta las transformaciones socio-políticas, vinculadas al proceso de descentralización y reestructuración administrativa del Estado, se realiza una revisión de los modelos de atención al educando con autismo.

Para la década de los años noventa, el modelo de atención para la población con autismo., continua asumiendo los basamentos teóricos del modelo psicopedagógico, y se considera que los trastornos en la interacción social y comunicación se puede beneficiar con la educación especial. En Venezuela la década de los 70 fue importante en al educción especial pues se crea el Ministerio de Educación para las personas excepcionales y  las políticas relacionadas con la educación especial. Se promueve el método de estimulación temprana tardía. La concepción de aprendizaje expresada en este modelo se enfoca desde una perspectiva interdisciplinaria, con una visión integral y dinámica de la formación de la personalidad de educando, en interacción con su entorno socio-cultural.

Lo anterior suena muy bonito, pero la realidad que observamos en los instituciones de educación especial, dista mucho de una atención especializada centrada en las características del espectro autista; situación agravada desde que se planteara en el 2011 la propuesta de cambios en esta modalidad. Los CAIPA, que eran los únicos centros que brindaban atención diferenciada están por desaparecer para dar paso a los Centros de diagnostico. ¿Como las autoridades educativas priorizan espacios para el diagnostico, más que para la atención que es un proceso permanente? Es una interrogante mas en esta crisis de la educación especial en Venezuela. En el caso de las actuales “Escuelas Primarias para la diversidad funcional, observamos en el trabajo de aula  estrategias para el retardo mental, organizadas en proyectos de aprendizaje,  el resto de tiempo, los jóvenes con autismo severo deambulan por los pasillos de las instituciones, pues luego de un periodo de clase, los docentes sin la debida preparación se encuentran sin estrategias y actividades para atenderlos. 

2 de abril, Día mundial del autismo

El Día Mundial del Autismo sirve para hacer hincapié en la necesidad de mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que padecen este trastorno y así lo estableció La Asamblea General de la ONU declarando el 2 de abril como Día Mundial de Conciencia sobre el Autismo 

El autismo,  tiene un efecto de por vida en quien lo padece,  es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de vida del menor. Afecta la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, el uso del lenguaje, las relaciones sociales, la imaginación y el juego. Los síntomas pueden variar, comprometiendo la capacidad de socialización, comunicación e imaginación, la clásica triada del autismo.  Este espectro de trastornos fue descrito por primera vez en 1943 por el doctor Leo Kanner, que acuñó el término autismo infantil temprano.Entre más temprano sea el diagnóstico y se apliquen programas enfocados al desarrollo congnitivo, de comunicación y socialización, podrán tener una mejora en su entorno y en su desarrollo. Esta fecha llama la atención a profundizar el estudio de esta discapacidad, pues luego de 7 décadas  todavía  son muchas las dudas y la ignorancia sobre el abordaje o tratamiento de esta condición  tanto en el entorno familiar, medico y educativo.

Tratamientos del autismo

No se conoce la causa, ni existe ninguna cura para el autismo, un desorden del desarrollo neurológico, que dificulta la comunicación y la interacción social. Investigadores de la Universidad del Centro Médico de Rochester en Nueva York, sometieron la dieta libre de gluten y caseína a pruebas rigurosas, de acuerdo a la autora y Dra. Susan Hyman“ En estas circunstancias controladas no encontramos ningún efecto o respuesta en su comportamiento, en el caso del gluten y la caseína, los niños con autismo pero sin la enfermedad Gl (Carga Glycémica)”, dijo Hyman.. Mientras que muchos doctores no recomiendan una dieta especial a niños autistas, hay informes de familias en internet que alaban el resultado producido por eliminar los alimentos que contienen gluten y caseína fuera de la dieta de los niños con autismo

No se conoce la causa, ni existe ninguna cura para el autismo, un desorden del desarrollo neurológico, que dificulta la comunicación y la interacción social. Investigadores de la Universidad del Centro Médico de Rochester en Nueva York, sometieron la dieta libre de gluten y caseína a pruebas rigurosas, de acuerdo a la autora y Dra. Susan Hyman“ En estas circunstancias controladas no encontramos ningún efecto o respuesta en su comportamiento, en el caso del gluten y la caseína, los niños con autismo pero sin la enfermedad Gl (Carga Glycémica)”, dijo Hyman.. Mientras que muchos doctores no recomiendan una dieta especial a niños autistas, hay informes de familias en internet que alaban el resultado producido por eliminar los alimentos que contienen gluten y caseína fuera de la dieta de los niños con autismo.

Como usted puede observar al leer estas lineas, con este grado de confusión sobre los tratamientos, nos encontramos toda familia, cuando nuestro hijo es diagnosticado con autismo y parecieran ser que los médicos   es decir los que yo llamo "expertos" no se ponen de acuerdo, o ignoran en si el tratamiento y se dedican a expedir recetas para los síntomas  casi siempre fármacos con los cuales se atiende la esquizofrenia, de ahí el valor que le damos a estos blogs, donde muchas madres y familias, compartimos nuestras experiencias, para tratar de orientar en un camino, que ya hemos recorrido.

En el caso de nuestros dos hijos, desde el punto de vista farmacológico la risperidona, ayudo a controlar conductas agresivas y autolesivas, esterotipias (movimientos compulsivos) y ansiedad, también tomar valcote, para controlar los estados anímicos  en el caso de la dieta , no la hemos seguido rigurosamente, pero si nos cuidamos de darle en exceso estos tipos de alimentos, "por si las moscas" y en el manejo de comportamientos y formación de hábitos la terapia conductual con recompensas nos ha dado resultados, quien diría que un plasma, nos ayudaría a controlar los comportamientos agresivos de mi hijo mayor, pues cuando le da la paleta por el cambio de rutinas o frustración, guardamos el plasma en su caja, lo mandamos a "tiempo fuera de 5 a 10 minutos y  se va calmando , hoy en día solo le mostramos  la caja del plasma y el mismo se controla. ¿Que recomiendo?: probar que les funciona y darle las sugerencias que encuentras en estas paginas amigas a tu medico, para que lo "orientes" je,je!!

Autismo, curas milagrosas?

Tratamiento del autismo

Existe un número de terapias o intervenciones controvertidas a disposición de las personas con autismo, pero pocas, si las hay, están sustentadas por estudios científicos.  Los padres deben ser precavidos antes de adoptar tratamientos no probados.  Aunque las intervenciones dietéticas, libres de lactosa, gluten,  han sido útiles en algunos niños, los padres deben cuidar que el estado nutricional de su hijo se siga cuidadosamente.

La terapia conductual a temprana edad  mejoran el pronóstico, el siguiente es un modelo de programa de intervención

Programa de intervención

La intervención se comienza lo antes posible en la vida del niño. Los programas modelos atienden niños de edad preescolar (entre 3 a 5 años de edad)

2. Se realiza una evaluación integral del niño que ayuda a determinar el tratamiento apropiado y qué debe incluirse en el mismo.

3. El servicio es individualizado – a la medida de los requisitos del niño y la capacidad de la familia para asistirlo.

4. Existe un plan de tratamiento por escrito que indica qué comportamientos y aptitudes se busca cambiar y cómo se medirá el progreso del niño.

5. El tratamiento utiliza métodos de enseñanza sistemático y estructurado.

6. Los servicios son intensivos.

7. Las familias participan en la elaboración y ejecución del plan de tratamiento.

8. El equipo de planificación considera un cambio en los servicios cuando el niño haya logrado los objetivos, o no progresa después de un cierto período de tiempo o cuando hubiera ocurrido un cambio inesperado en el comportamiento o en la salud del niño.

9. Existe cooperación entre todas las personas que trabajan con el niño y la familia.

Reacciones ante el diagnostico del Autismo

Los hombres mas guapos de mi vida!!

Cuando los padres son informados de un diagnostico de autismo, toda una serie de emociones, se desencadenan, desconcierto (¿que es autismo?) culpa (¿que hicimos mal?) rabia (¿porque nosotros?), temor (¿que haremos ahora?) negación (busquemos otras opiniones) y otras mas que incluso, si la familia no esta unida, puede significar la  afectación grave  de las relaciones familiares. ¿Que ayuda en estos momentos?, buscar el apoyo de familias con autismo que ya hayan superado esta etapa, y estén afrontando el diagnostico de manera clara , con un tratamiento asistencial y pedagógico ya definido; esta búsqueda no es fácil  pues nadie esta preparado para el diagnostico y puede llevar varios años, que lastimosamente se pierden para iniciar la intervención de manera temprana y hace que el pronostico sea mas favorable  Este periodo prologando para afrontar y manejar el autismo tiene como responsable a los mismos profesionales de la medicina que inician con diagnósticos vagos , atendiendo los síntomas: que la hiperactividad, la desatención , los problemas de comportamiento, de sueño, pues pareciera ser que el termino autismo no solo asustara a la familia sino también a los profesionales de la salud y educación  Considero que Internet es la principal herramienta no solo para diagnosticar, sino para el apoyo familiar y el tratamiento;  a los tres años antes que un medico diagnosticara a mi hijo mayor , yo ya sabia que tenia autismo por información de internet, de igual manera en tratamiento farmacológicos e intervenciones o terapias voy delante de los doctores. Considerar curas milagrosas para el autismo, es la misma ilusión que las personas que padecen enfermedades terminales, donde siempre se espera un tratamiento milagroso, pero mientras mas rápido se diagnostique y se asuma la condición , el pronostico sera muy favorable, si un niño no afronta cuadros epilépticos  y el tratamiento se inicia a los 2 0 3 años de edad, muchos de los rasgos iniciales desaparecerán y si aun mas desarrolla un lenguaje oral, el panorama es muy alentador, pero aun en caso de adultos con autismo o síndrome de asperger, en el momento que empiezan a aplicarse  estrategias o terapias no para retardo o cualquier otra discapacidad sino para el espectro autista  se lograran mejorías, por eso insisto en el diagnostico y el tratamiento diferencial,   mas adelante escribiré sobre los diversos tratamientos y sus efectos.¿ así que,  ANIMO!

18 de febrero, Dia Internacional del Síndrome de Asperger

No deseo que me curen de ser yo mismo”. (Jim Sinclair)

Debido al empeño de los "expertos" en considerar iguales el autismo de alto funcionamiento con el sindrome de Asperger, considero importante en el marco de la celebracion internacional del Sindrome de Asperger, seguir aclarando este asunto, en provecho de los niños, jovenes y adultos , mal diagnosticados .

El autismo no es lo mismo que el síndrome de Asperger. En el autismo, todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida, mientras que en los aspys no existe evidencia de retraso cognitivo y, en su gran mayoría, tienen una capacidad intelectual por encima de lo normal. En muchas ocasiones el diagnóstico se realiza en la adolescencia o más tarde, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo tiene síndrome de Asperger cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).

1. Lenguaje. Las personas con autismo presentan retraso en el lenguaje en cambio los aspys hacen gala de un vocabulario sorprendente porque llega a ser incluso pedante o demasiado culto, que se nota más cuando hablan de algún tema que está muy relacionado con el tema por el que estén interesados.

2. Movimientos. La torpeza de movimientos parece ser más característica del síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y, además, la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.

3. Memoria. Los aspys son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles, suelen presentar una buena memoria de repetición, pero su principal problema es su falta de capacidad para integrar toda esa información.

Incidencia de estos trastornos

El número de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos, aunque cuando se habla de alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada 100 cuando se habla de las formas leves de autismo. En cuanto al síndrome de Asperger, aunque hay menos investigaciones, parece que suele darse en 1 de cada 300 individuos y que es, por lo menos, entre dos y tres veces más común que el autismo infantil.

Diferencia entre Autismo de alto funcionamiento y el Sindrome de Asperger

Recientemente los llamados expertos en el “Síndrome de Asperger” es decir el Colegio de Psiquiatras de los Estados Unidos decretaron no seguir utilizando el termino de “síndrome de Asperger”; de acuerdo con los sabihondos, esta discapacidad entra entre los trastornos del espectro autista y son los individuos con autismo de alto funcionamiento. Esta declaración no la compartimos los que afrontamos esta condición y sabemos que en vez de facilitar las cosas van a dificultar el diagnostico y el tratamiento no para los adultos aspys, quienes ya tenemos clara nuestra situación, pero si para las nuevas generaciones aspys, quienes volverán al oscurantismo de hace 30 años.  Esta se trata de la primera modificación de importancia en casi 20 años a la guía de diagnóstico utilizada en el país y que van en contra de lo establecido por la OMS y el mismo Manual Internacional de diagnostico de enfermedades.. En mayo aparecerán todos los detalles sobre los cambios, cuando se publique el nuevo manual diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, pero el impacto será enorme, afectando a millones de niños y adultos en todo el mundo.  El manual también es importante para que la industria de seguros decida qué tratamientos paga, y ayuda a las escuelas a decidir cómo proveer educación especial.

Para la población Aspy aunque compartimos algunas características del espectro autista, no podemos ser incluidos dentro de este espectro, El síndrome de asperger es un  grupo mas de los individuos con trastornos generales del Desarrollo, diferenciados de las personas con autismo de alto funcionamiento, como se puede observar en el siguiente cuadro:

                    Diferencias entre el síndrome de Asperger y autismo

Asperger	Autismo
1. Coeficiente intelectual  generalmente por encima de lo normal	1. Coeficiente intelectual generalmente por debajo de lo normal
2. El diagnostico se realiza normalmente después de los 6 años, adolescencia o vida adulta	2. El diagnóstigo se realiza normalmente antes de los 3 años
3. Aparición del lenguaje en tiempo normal	3. Retraso en la aparición del lenguaje
4. Todos son verbales, es decir desarrollan un buen lenguaje oral	4. La mayoría no son no verbales, presentan graves problemas en la comunicación
5. Gramática y vocabulario por encima del promedio	5. Gramática y vocabulario limitados
6. Interés general en las relaciones sociales. Desean tener amigos y se sienten frustrados por sus dificultades sociales.	6. Desinterés general en las relaciones sociales. No desean tener amigos
7. Incidencia de convulsiones igual que el resto de la población	7. Un tercio presenta convulsiones
8. Torpeza general	8. Desarrollo físico normal
9. Intereses obsesivos de 'alto nivel'	9. Ningún interés obsesivo de 'alto nivel'
10. Los padres detectan problemas alrededor de los 4 0 6 años de edad	10. Los padres detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad
11. Las quejas de los padres son los problemas de lenguaje, o en la socialización y la conducta	11. Las quejas de los padres son los retrasos en el lenguaje
12. Su escolaridad es completa accediendo a la educación universitaria	12. Presentan retardo cognitivo
13. Cuando adultos son independientes	13. Requieren atención permanente durante toda su vida
14. Son productivos, acceso al trabajo	14. Sus limitaciones severas, impiden desempeñarse laboralmente
15.Su interés excesivo en determinados campos o ciencias le permiten sobresalir social y laboralmente por su alto rendimiento	15. Presentan altos déficits cognitivos

 

La dificultad de diagnosticar el síndrome de asperger

Estas son las características qie pueden  representar a los aspies en general, tome la información de un post del blog investigacion aspie, pues me pareció muy preciso, se debe aclarar que no es una lista de rasgos obligatorios de un aspy, algunos pueden presentarlo, otros no, e incluso pueden tener otros sintomas que aqui no aparecen, debemos tener siempre presente la neurodiversidad del ser humano, somos diferentes en empaque y pensamiento, por eso es tan cuestionable la llamada "normalidad"

-          Problemas  en  la interacción social : Sus intereses sobre temas absorbentes, inflexibilidad mental, sinceridad extrema. Lógica , afectan sus relaciones sociales

 -          Falta de Flexibilidad Mental 

 -          Son literales y tienen dificultad en entender bromas, sarcasmos, dobles intenciones, etc. 

 -          Poseen temas específicos peculiares que a menudo no siguen una moda y se obsesionan con ellos al punto de llegar a veces a convertirse en expertos. 

 -          Pueden llegar a poseer movimientos repetitivos. 

 -          Tienen un coeficiente intelectual a menudo mayor de lo normal.

 -          Tienen la intención de socializar, pero muchas veces por haber tenido muchas frustraciones en ese sentido (incluido a veces bullying) , en la edad adulta tienden a vivir en solitario, sin haber tenido incluso la oportunidad de tener novia durante toda una vida.

 -          Al estar en un mundo lleno de confusión e incomprensión, son impulsivos  y a veces agresivos. Los más  tranquilos de ellos son como volcanes en erupción, lo que es mucho peor.

              No tienen malicia, es decir, no les desean el mal a las personas, además de ser moralmente correctos y respetuosos. Sin embargo a veces el daño que reciben de la sociedad los hace ser rencorosos

-          A pesar de ser literales y a pesar  que una de las “características diagnósticas” es la falta de imaginación, la mayoría de los Asperger son bastante imaginativos, soñadores, creativos e innovadores (porque se fijan en detalles que otros no toman en cuenta) existiendo aspies bastante exitosos en áreas creativas y que pone muy en duda ese punto del diagnóstico.

 -La mayoría de los Asperger disfrutan de la naturaleza y de los animales, siendo bastante más evolucionados en ese sentido que el promedio de los neurotípicos, respetando y valorando el medio ambiente.

 -Un grupo no menor de Aspies utiliza su computador (ordenador) como un medio social, es decir, son más sociables por el ordenador que en su realidad física. Esto también es bueno porque es más fácil encontrar un Aspie en la Web que en el plano físico.

 - A veces tienen dificultades para mantener contacto visual, sin poder mirar a personas a los ojos, lo que varía mucho habiendo casos en que nunca miran a los ojos, que miran sólo a los de confianza o que miran a los ojos a todos pero de manera hasta intimidante.

 - Las personas con Asperger son a menudo inteligentes, lo que dificulta más el asunto porque se dan cuenta de sus diferencias, habiendo casos de suicidio o bien de intentos suicidas.

- A menudo son reacios al contacto físico, lo que también varía de Aspie en Aspie.

- La mayoría rehúye de las reuniones sociales porque ya no lo quiere intentar, por incomodidad y/o porque tiene cosas mejores que hacer como estar enfocado buscando información sobre sus temas específicos.

      El Síndrome de Asperger a menudo no viene sólo, es decir, puede existir comorbilidad con los siguientes trastornos:

 Torpeza Motora: Es la dificultad de moverse en el espacio de manera adecuada. A principios este punto era bastante importante en el diagnóstico, pero sin embargo hay sujetos que salen de la regla y poseen motricidad fina, como pianistas exitosos, músicos, pintores, etc.

 -     Trastorno del Desarrollo de la coordinación: Dificultades para poder coordinar, aplicándose el mismo criterio que en el punto anterior.

 -     Síndrome de Tourette: Se caracteriza de movimientos involuntarios y repetitivos que el sujeto no puede controlar. Lo que va desde toser (sin resfrío o enfermedad) a movimientos complejos corporales.

 -    Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC): Bueno yo además tengo éste y se caracteriza por ideas obsesivas, acciones repetitivas (ejemplo: no pisar líneas). La persona no lo puede controlar y causa sentimientos de culpa en el paciente, pero luego de realizar las acciones se siente un alivio momentáneo.

 -     Trastorno de déficit Atencional- hiperactividad: es la persona con distracción moderada a severa, inquietud motora, inestabilidad emocional e impulsividad.

 -     Trastorno Semántico Pragmático: Se posee dificultades en la expresión y comprensión del lenguaje.

-     Depresión y ansiedad: infelicidad transitoria o permanente de la persona o bien una persona con niveles de ansiedad altos. (no es necesario ser Aspie para haber pasado alguna vez por esto.

 Problemas de sueño, desordenes alimenticios, también pueden ser otros síntomas

Sindrome de Asperger. Los Aspys

Para comenzar, como ya es costumbre, revisaremos un poco de teoría,  así que con los debidos permisos para respetar "Derechos de Autor". definiremos el Síndrome de Asperger:

 ¿Qué es el Síndrome de Asperger?

El SA es una discapacidad que en algunos aspectos es parecida al autismo. La gente con SA normalmente parece normal. Tienen dificultades en las áreas de comprensión social y la comunicación social. Ellos pueden parecer rudos, arrogantes y torpes y su comportamiento puede ser raro, excéntrico e impredecible. El SA puede afectar a todas las clases sociales y en diferentes grados de inteligencia, desde aquellos que tienen dificultades de aprendizaje moderadas a aquellos con una capacidad límite e incluso habilidades por encima de la media.. La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados

La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas

Las características esenciales del Síndrome de Asperger son: una alteración grave y persistente de la interacción social y el desarrollo de patrones comportamentales, intereses y actividades restringidas y repetitivas. Al contrario del autismo, el Síndrome de Asperger no presenta un retraso significativo del lenguaje ni en la capacidad de valerse por sí mismos. El Síndrome de Asperger suele manifestarse cuando el niño comienza la etapa preescolar, sobre todo a partir del retraso motor o una torpeza que no es característica de su edad. Luego, en la etapa escolar, comienzan a manifestarse las deficiencias en la interacción social. En la adultez estas personas pueden llevar una vida bastante normal (en dependencia de la severidad del trastorno), si bien el mismo continúa su curso continuo.

Muchos adultos diagnosticados con Síndrome de Asperger sostienen que estos no son de hecho enfermedades, trastornos o síndromes en sí, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista está respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual al de las personas neurotípicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y también porque los psicólogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades. Sin embargo estos datos también se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad.

Las causas del Síndrome de Asperger

Los estudios más recientes que han abordado esta patología apuntan hacia la existencia de anormalidades cerebrales. Empleando las técnicas de imágenes cerebrales se han revelado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro que podrían estar causadas por una migración anormal de células embriónicas durante el desarrollo fetal. Esto afectaría la estructura cerebral y el “cableado” y posteriormente provocaría un daño en los circuitos neurales responsables del pensamiento y el comportamiento.

También se hace referencia a un posible componente hereditario ya que en las personas son Síndrome de Asperger, los hijos suelen desarrollar algunas de estas características, si bien pueden ser menos acuciadas. Aún así, hasta el momento no se ha detectado un gen específico. De hecho, algunas teorías apuestan por la presencia de un grupo común de genes cuyas variaciones o supresiones hacen que la persona sea más vulnerable. Precisamente, esta combinación genética es la que determinaría la gravedad de los síntomas.

Al igual que las personas con autismo , que no hay dos casos iguales, no hay dos aspys iguales, existirá coincidencia en ciertos comportamientos. En mi caso, "mis particularidades", me han afectado mas como adulta que como niña, pues que padre no agradece un hijo tranquilo,  el mas inteligente de la clase, que juega solo,  abstraída en juegos imaginarios, que habla con tanta propiedad y formalismo. Todo fue cambiando a medida que crecía y cuestionaba toda Autoridad, toda orden, debía tener una explicación racional, para obedecerla, la Biblioteca era mi lugar favorito, hasta leerme tres libros por semana, mi timbre de voz ya empezó a ser molesto, y el no querer salir y compartir, ya se veía de manera preocupante, pero la apatía a socializar  surgía por el hastío ante tanta frivolidad con temas banales,  existiendo temas interesantes de conversación  como problemas ambientales, sociales, culturales. Un momento me absorbía la historia  otro, la biología, y así sigo de adulta, cuando no son las leyes, paso a la gastronomía  luego , los grandes inventos, y siempre hay un tema que ocupa el poco tiempo que dispongo , hoy en día , todo lo que tiene que ver con psicopedagogia, teorías de aprendizaje, discapacidad, vuelca mi atención y me hace ser muy "buena" en mi profesión  y eso es algo que caracteriza a muchos aspys y nos permite sobresalir y ser medianamente aceptados.

Diagnostico o etiquetas! Mi discapacidad no me define.

Para muchas personas el etiquetar con un diagnostico, es casi una ofensa, y de ahí la campaña para evitar términos peyorativos para referirse a la neurodiversidad , como madre, docente e incluso como persona, disiento del termino incapacitado, minusvalido, retardado, enfermos, entre otros términos, mas no así con la palabra discapacidad, pues si tomamos en cuenta el prefijo dis, permitirá inferir , que hay una capacidad disminuida, y esa es la realidad, por ello no le veo objeción al empleo de esta palabra.

 En cuanto al nombre de autismo, asperger, rett, retardo cognitivo, discapacidad sensorial, motora , déficit de atención con o sin hiperactividad, dislexia, trastorno obsesivo-compulsivo bipolar,   en fin, la lista es larga; considero que es necesario su uso para un diagnostico certero  y así tener el abordaje apropiado para dicha discapacidad. En mi caso, buscando un diagnostico desde muy joven, los expertos plantearon desde depresión, trastorno bipolar, trastornos de sueño,del habla, hiperactividad,  ansiedad, manías, fobia social ... lo que me dejaba mas confundida ; en el caso de mis hijos paso lo mismo, niños consentidos, problemas digestivos, trastornos del habla, de la personalidad, crisis convulsivas, aislamiento, esquizofrenia infantil, retardo, manías;  pero los síntomas de manera aislada no dicen nada, situación diferente cuando te dicen: tu hijo tiene autismo, tiene el síndrome de asperger. Al principio uno quedara desconcertado pues los términos no son conocidos, pero poco a poco se ira adquiriendo información  Esta situación le ocurre a muchas personas con problemas de salud y sin un diagnostico certero, si alguien tiene problemas frecuentes de diarrea, dolor abdominal , perdida de peso sin causa aparente, hemorragias, todo esto por aislado no lleva a un tratamiento diferencial, te pueden tratar de manera equivoca una colitis, padeciendo un cáncer. Por eso creo que los diagnósticos no se deben tomar como etiquetas , sino como un punto de partida para iniciar el tratamiento o intervención debido y recordar siempre que ninguna discapacidad debe  definir a un ser humano !!!